Nährlich, Lutz
Brockow, Inken
Funding for this research was provided by:
Justus-Liebig-Universität Gießen
Article History
Received: 26 June 2023
Accepted: 13 September 2023
First Online: 13 October 2023
Einhaltung ethischer Richtlinien
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: L. Nährlich ist medizinischer Leiter des Deutschen Mukoviszidoseregisters, Pharmacovigilance Study Manager des „European cystic Fibrosis Society Patient registries“ und Principal Investigator des Deutschen Zentrums für Lungenforschung am Standort „The Universities of Giessen and Marburg Lung Center“ (UGMLC). Er erhält institutionsgebundene Zuwendungen für die Teilnahme an klinischen Zulassungsstudien von Vertex Pharmaceuticals und Enanta. I. Brockow ist Sachbereichsleiterin des Sachbereichs GP1.1 „Kindergesundheit“ des Sachgebiets GP1 im Bayerischen Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (LGL) und Leiterin der AG „Daten der DGNS“. Es bestehen keine Interessenkonflikte.
: Die personenbezogenen Daten des Deutschen Mukoviszidoseregisters wurden im Einklang mit nationalen Datenschutzgesetzen und der Deklaration Helsinki von 1975 (in der aktuellen, überarbeiteten Fassung), mit Zustimmung der Ethik-Kommission der Justus-Liebig-Universität Gießen, FB Medizin (AZ 24/19) und mit schriftlichem Einverständnis aller Erziehungsberechtigten der beteiligten Patientinnen und Patienten erfasst und ausgewertet. Die Daten der DGNS werden mit Einverständnis der Erziehungsberechtigten für die beteiligten Neugeborenen, im Einklang mit nationalen Datenschutzgesetzen und der Deklaration Helsinki von 1975 (in der aktuellen, überarbeiteten Fassung) und im Rahmen der vom Gemeinsamen Bundesausschuss vorgegebenen Qualitätssicherung erfasst und ausgewertet.