Document is current

Article History

Accepted: 3 June 2025

First Online: 11 July 2025

Concurrerende belangen

: C.G. Schoemaker is adviseur patientenparticipatie in onderzoek bij INVOLV en bij het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC Utrecht). Hij leeft meer dan 25 jaar met longsarcoïdose; zijn dochter leeft meer dan twintig jaar met jeugdreuma. C.G. Schoemaker is vrijwilliger bij de Jeugdreumavereniging en lid van de Ervaringsdeskundigen Pool en de Wetenschappelijke Adviescommissie van het Longfonds. Hij heeft geen vergoedingen van farmaceutische bedrijven ontvangen. W. Wagenaar is senior onderzoeker/onderzoekscoördinator bij Tranzo, het wetenschappelijk centrum voor zorg en welzijn van de Tilburg School of Social and Behavioral Sciences, Tilburg University. Ze leeft meer dan tien jaar met artritis psoriatica en is jaren actief geweest als vrijwilliger van verschillende patiëntenverenigingen voor mensen met reuma. Daarnaast is ze trainer patiëntenparticipatie in onderzoek bij INVOLV. T. Teunissen is onderzoeker op het gebied van participatie en betrokkenheid van patiënten en publiek, waarbij inclusie en ethische waarden leidend zijn. Ze is als gastonderzoeker verbonden aan de Universiteit voor Humanistiek en de Leyden Academy on Ageing and Vitality. Ze leeft al vele jaren met meerdere chronische ziekten, waaronder een longziekte, kanker en een primaire afweerstoornis. R. Schriemer (socioloog van beroep) is coördinator Patiëntenparticipatie in Wetenschappelijk Onderzoek op de afdeling Research en Innovatie van de Sint Maartenskliniek. In 2013 kreeg ze de diagnose systemische sclerose (ook wel bekend als sclerodermie). Daarnaast had ze frequente en ernstige migraine met neurologische uitval. Ze is jaren actief geweest als vrijwilliger bij het Hoofdpijnnet en nog altijd actief bij de NVLE (vereniging voor mensen met lupus, sclerodermie, APS en MCTD). M. Faasse is promovenda en doet onderzoek naar het patiëntenperspectief bij congenitale craniofaciale aandoeningen in Europa vanuit de Erasmus School of Health Policy and Management, Erasmus Universiteit, Rotterdam en het Department of Plastic Surgery, University of Gothenburg, Zweden. Ze is 28 jaar geleden geboren met (unicoronale) craniosynostose. Als ervaringsdeskundige heeft ze binnen de Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsaandoeningen (LAPOSA) het nut en belang van patiëntenparticipatie in onderzoek en kwaliteitsverbetering onder de aandacht gebracht. Ze is sinds 2020 bestuurslid en zet zich in als patiëntvertegenwoordiger voor deze groep aandoeningen in het European Reference Network for rare and/or complex craniofacial anomalies and ear, nose and threat disorders (ERN CRANIO). M.P.T. de Wit leeft meer dan veertig jaar met artritis psoriatica en is voorzitter van de studiegroep voor collaboratief onderzoek van de European Alliance of Rheumatology Associations (EULAR). Hij is ook vrijwilliger bij Stichting Tools, een non-profitorganisatie die zich inzet voor deskundigheidsbevordering van patiëntvertegenwoordigers en onderzoekers. Stichting Tools heeft vergoedingen ontvangen voor lezingen, training en consultancy van INVOLV (Nederland) en farmaceutische bedrijven.